Zespół Downa

Pokochać, nie pokonać

Opieka medyczna

Często czujemy się bezradni w obliczu problemów medycznych naszych dzieci. Niestety nie zawsze otrzymujemy właściwą pomoc. Pamiętaj, że nikt nie zna Twojego dziecka lepiej niż Ty. I czasem przyjdzie Ci walczyć o właściwe badania i opiekę. Pamiętaj, że „Dobry Lekarz“ musi przede wszystkim być „Dobrym Człowiekiem“. Jeśli czujesz, że nie otrzymujesz właściwej uwagi, jesteś ignorowany lub traktowany jak nawiedzony rodzic, zmień lekarza. Zmieniaj go aż do skutku. Nie ma specjalistów od zespołu Downa. Ale są niestety lekarze, którzy chcą wzbogacić się na rodzicach gotowych zapłacić każdą cenę za słowa otuchy, miły komentarz. Słuchaj siebie, swoich odczuć. Najlepszy lekarz to taki, który zada sobie wystarczająco dużo trudu, by dobrze poznać Twoje dziecko. To taki, który będzie traktował Cię jak partnera, a nie jak intruza. To taki, który zobaczy w Tobie eksperta od Twojego dziecka i zaoferuje pomoc, jako ekspert od medycyny. Tylko taka współpraca ma sens.

Badania po porodzie:

  • echokardiografia: wyklucza lub stwierdza wadę serca,
  • hormonalne badanie krwi: FT3, FT4 i TSH (koniecznie jak najwcześniej): rutynowe badania w szpitalu często nie wykazują niedoczynności tarczycy. Podawanie właściwych hormonów zapobiega opóźnieniu w rozwoju umysłowym i fizycznym,
  • USG stawów biodrowych: ważne dla bezpiecznej rehabilitacji,
  • USG głowy przezciemiączkowe: wyklucza lub stwierdza ewentualne problemy neurologiczne,
  • USG przewodu pokarmowego (jamy brzusznej): wyklucza lub stwierdza wady przewodu pokarmowego (do ew. korekty operacyjnej).

Wizyty u specjalistów:

  • okulista: badanie dna oka,
  • endokrynolog: z wynikami badania krwi trzeba udać się do endokrynologa w celu postawienia diagnozy i rozpoczęcia właściwego leczenia,
  • neurolog: z wynikami USG głowy należy się udać do neurologa, który w przypadku wystąpienia nieprawidłowości może zalecić dodatkową rehabilitację,
  • neurologopeda, logopeda: wystawianiu języczka i bezwiednemu otwieraniu buzi można zapobiegać lub to korygować m.in. przez proste ćwiczenia, które wykonuje się przed każdym posiłkiem. Należy też dobrać odpowiednie smoczki, łyżeczki, nauczyć się prawidłowego podawania jedzenia (dzieci starsze). Zajęcia logopedyczne usprawniające mowę należy zacząć już od 8. miesiąca życia,
  • audiolog: w celu wykluczenia lub stwierdzenia wady słuchu. Uwaga! Do badania audiologicznego dziecko będzie musiało zasnąć. Trzeba dziecko do tego odpowiednio przygotować (wózek, smoczek, ulubiony kocyk etc.).