Zespół Downa

Pokochać, nie pokonać

Moja historia

Mój świat wywrócił się do góry nogami 24 lipca 2007 roku. Nic nie zapowiadało, że urodzę dziecko z zespołem Downa – ani badania USG wykonane przez najlepszych specjalistów w Warszawie, ani test PAPPA. Aminopunkcji nie robiłam, bo nie było wskazań. Dziś myślę, że to lepiej – jeśli bym wiedziała, jeśli to ja miałabym odgrywać Boga w pierwszych tygodniach życia płodowego mojego syna, to być może nigdy by się nie narodził. Wtedy wiedziałam o zespole Downa tyle ile wie przeciętny człowiek, czyli prawie nic. Ktoś mi powiedział, że to jaki mój syn będzie jest uwarunkowane genetycznie zaledwie w 20%. Pozostałe 80% zależy ode mnie. Ta wiedza to wielka odpowiedzialność i ogromny ciężar, który dźwigałam każdego dnia, ale i wielka siła, która napędzała mnie, by walczyć o normalność mojego syna.

To była ciąża pełna niepokoju. Wyczekana, wymodlona. Mój 5-letni syn co wieczór modlił się, żeby z dzidziusiem było wszystko w porządku, żeby urodził się zdrowy… Ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Cztery razy zmieniałam lekarza, bo bałam się, że jestem źle prowadzona. Zrezygnowałam z polecanego ginekologa tylko dlatego, że przy każdej wizycie kontrolnej chciał robić USG – a ja obawiałam się, że to zaszkodzi dziecku. Dwa razy byłam w szpitalu. Pilnowałam żeby USG było robione zgodnie z kalendarzem i przez najlepszych specjalistów. Byłam zmęczona nieustającym strachem, choć wszyscy bez wyjątków twierdzili, że wszystko jest OK. Matczyna intuicja? Może..

Pamiętam, że jadąc na porodówkę, myślałam że moja udręka nareszcie się skończy – nareszcie będę mogła przestać martwić się o moje dziecko. Gdzieś jednak, niczym echo przemknęła myśl: „a jeśli poród nie będzie końcem, a jeśli to dopiero początek…?“. Odpowiedź nadeszła bardzo szybko, zbyt szybko. Przez 15 minut byliśmy tacy szczęśliwi – Krystian dostał 10 punktów w skali Apgar i miało być to ostatecznym zakończeniem moich zmartwień. Jednak w momencie, gdy mąż wysyłał znajomym SMS-y, do sali weszła pediatra. Nigdy nie zapomnę tych słów: „są pewne cechy morficzne, które sugerują, że Państwa dziecko może mieć wadę genetyczną“. To zdanie dzwoniło w moich uszach przez następne miesiące, a cała scena pojawiała się za każdym razem, kiedy zamykałam oczy. Była 9.30 rano, a mnie wydaje się, że wtedy w pokoju było kompletnie ciemno. Mąż spytał, co to znaczy „cechy morficzne“ i „wada genetyczna“. Wtedy padły dwa straszne słowa „zespół Downa“. To było niemożliwe! Przecież wszystko było w porządku: testy, USG… Darek złapał się za głowę i biały jak ściana zaczął powtarzać „o Boże, o Boże“. Ja, zwykle bardziej opanowana w takich sytuacjach, dodatkowo otępiała po znieczuleniu i cesarskim cięciu, zapytałam tylko, czy jest to pewne. Usłyszeliśmy, że pewność daje tylko badanie krwi. Chciałam, by zostało wykonane natychmiast. Niestety – okazało się, że mogę je zrobić dopiero po wyjściu ze szpitala, a czas oczekiwania na wynik wynosił 6 miesięcy. Pół roku?! Na taki wyrok nie można czekać tak długo! Byłam niewinna i moje dziecko też. Chciałam uniewinnienia – na papierze, już. Nie za 6 miesięcy. Desperacja była tak wielka, że poruszyliśmy wszystko – następnego dnia krew Krystiana pojechała na badanie. Wyrok miał zapaść za 2 tygodnie.

Czułam rozpacz, rozczarowanie i złość. Nie wierzyłam. Płakałam przez 3 dni w szpitalu, płakałam w drodze do domu, w kościele, w którym zatrzymaliśmy się z synkiem. Płakałam nad moim dzieckiem, nad sobą, nad moim drugim synem, który czekał na zdrowego braciszka.

Pierwsze myśli krążyły wokół tego, jak cofnąć czas, co zrobić, żeby to wszystko się odstało? Żebym nigdy nie zaszła w ciążę. Może go oddać mojej mamie do opieki, może go jakoś ukryć i udawać przed sobą i całym światem, że nic się nie stało? A może on umrze… Dzisiaj rozumiem kobiety, które zostawiają chore dzieci w szpitalu lub oddają je do domu dziecka. Ból był tak wielki, że w drugiej dobie po porodzie byłam skłonna zrobić niemal wszystko. Nadal znieczulana po cesarce, na środkach przeciwbólowych, uspokajających i nasennych, zapadałam w krótkie drzemki. Za każdym razem, gdy otwierałam oczy byłam przekonana, że to był tylko koszmarny sen. Podnosiłam głowę, patrzyłam na moje dziecko – a ono leżało w tej samej piżamce, co przed moim zaśnięciem, pokój był ten sam. Docierało do mnie, że to wszystko dzieje się naprawdę. Ogarniała mnie wtedy bezsilna rozpacz. Przy zdrowych zmysłach trzymała mnie tylko jedna nadzieja – test krwi, który udowodni że to koszmarna pomyłka. Układałam sobie rozmowę z Krystianem za kilkanaście lat – dobierałam słowa, tłumaczyłam, że w szpitalu chcieli zrobić z niego chore dziecko. Byłam wściekła na personel szpitalny, że odbiera mi radość z narodzin mojego syna i wściekła na to, że jak już się wszystko wyjaśni, nikt mi tego czasu nie zwróci. Czułam się tak, jakbym 24 lipca umarła i trafiła do czyśćca. Targana różnymi uczuciami czekałam na wyrok: piekło czy niebo. Po niespełna 2 tygodniach wyrok zapadł: piekło…już na zawsze, już do końca.

Rozpoczęłam morderczą walkę z zespołem Downa. Wierzyłam w to, że jeśli tylko postaram się trochę bardziej, jeśli tylko wpadnę na właściwe rozwiązanie, to się uda. Uda się nauczyć Krystiana być normalnym dzieckiem. Moje życie obróciło się w pasmo głębokich dołów i najwyższych szczytów. Gdy Krystian pierwszy raz uśmiechnął się, gdy usiadł, wstał, zaczął raczkować, pokonywał kolejne etapy – dotykałam gwiazd. Gdy w przedszkolu oglądałam go na tle innych dzieci, gdy pierwszy raz usłyszałam, że grozi mu szkoła specjalna, sięgałam najgłębszego dna. Starałam się bardziej, szukałam intensywniej, spałam mniej, rezygnowałam z kolejnego aspektu siebie.

Dzisiaj już wiem, że zespołu Downa nie da się pokonać. Podejmowanie takiej próby to samobójstwo. Po 6 latach nadludzkiej, samotnej walki, zrozumiałam, że przegrywam. Wyczerpanie sprawiło, że w wieku 40 lat jedyną moją motywacją do życia było tylko to, by nie umrzeć. Przecież moje dzieci mnie potrzebują. Depresja, nadciśnienie i wiele innych problemów spowodowały, że musiałam zmienić stosunek do życia. Musiałam przetrwać. Dziś wiem, że najważniejsza jest miłość. To dzięki niej można odnaleźć równowagę i zamienić morderczą pracę, która wypala I zabija w pasję, która uskrzydla i napędza do życia. Cała reszta ułoży się sama.